こんばんは( ^ω^ )
今日は先日書いたように午後に電話診療でした
２時の予約なんです
はっ(°▽°)
目覚めて時計見たら２時…急いでスマホを手に取り電話
まだ他の患者さんのお電話中とのこと
また寝落ちしてしまうのではないかと
今度は不安が襲ってくる…
普段あまり飲まないブラックコーヒーを３杯
飲みながら待つ
４時に先生からお電話をいただきました
昨夜、話したいことをまとめたノートを開き
手帳の方に書いている日付と合わせて伝えた
以前便箋に現状を書いて送ったのもあって
先生に伝えやすかった気がします
もう１年半くらい通院して対面の診察を受けてないです
今の私にとっては感謝です
段々と長時間の移動がしんどくなってきて
脱力発作も増えていたのが行動の支障になってたから
今は緊急的な悩みなのかどうなのか？をすごく考える
医療といいうのは受けられることで得られる安心もある
今日は現状を伝えて
増薬、減薬の必要があるかを相談
現在出ている症状の中で現状維持しながらでも
今の生活状況で対応できることは急がないことにした
今の生活状況でも支障があることについては改善できないか
相談させていただいた
きっとね私より緊急的な医療を必要とされている方は
たくさんいる
私はまだ現状維持でも大丈夫っていうものは
いつか通院にてお話ができるときに相談しようと思う
薬が途切れることがないように
処方箋を用意していただくことが大切なので…
２ヶ月ごとに電話診療をしていただいているのですが
この電話診療を受けるたびに考えること
感染者が減ってきてコロナウイルスの終息を感じられたら
これは相談しようか…
この症状は自分にとってどの程度緊急なんだろう？
本来ならどうにか改善に繋げたいから
たくさん相談したいことはあるんですが
今はちょっと相談する前に考えるようになったかも
ただこれは私が選んだ選択肢であって正しいとか
間違ってるとかはわからないです
もちろん現状は全て伝えるこれは必要( ^ω^ )
自分が持病に次いでナルコレプシーと病気が増えた頃は
良くないこととか考えちゃったりしたんです
思うように動けなくなる脱力発作には
自分での対処法が見つからなくて怪我ばかりで
何度も泣きました
その頃は自分に合う脱力発作を改善するお薬が
見つからなくて通院のたびに落ち込んでました
今はひとつ脱力発作を改善してくれてるクスリを
飲んでいます
一度うまく合わなくて服用するのを拒否していたクスリで
今は少量で飲んでいます
少しだけ脱力発作が改善している気がします( ^ω^ )
服用するときの自分の精神的要因で合わなかったのかも
しれないし、理由はわからないけれど
今回は服用できて本当によかったです
だけど家族って本当に心に力を与えてくれる
私の親は逆なんですが…
旦那さんの両親も妹さんも支えてくれる
旦那さんは家にいる時はいろいろとできることは
時間がかかってもやらせてくれるし
できないことは代わりにやってくれたりする
落ち込んで塞ぎ込んでても
私が笑うまでおかしなことして笑わせてくれます
笑うと脱力発作出るから座ってる時にね
笑うことって気持ちを変えてくれる
本当に笑うこと、笑顔って大事だって思うんです
コロナ禍で自粛や制限があって楽しくないって
しんどいって感じると思うけど
家族とは笑顔で過ごして欲しいなって本当に思う
今日もお疲れ様でした∩^ω^∩
STAY SAFE.
明日も笑顔でいい日になりますように
